Egységben az erő

2017. június 19., hétfő, 09:05

Első alkalommal tanácskozott egymással az állami, a tudományos és a betegszervezeti oldal az egészségügyi kutatásról Magyarországon

Egységben az erő

A Betegszervezetek Magyarországi Szövetsége, a Nemzeti Betegfórum, valamint az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete és az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet 2017. június 16-án tartotta az első magyarországi EUPATI Konferenciát. A konferencia az EUPATI Magyar Platform létrejöttének apropóján kerül megrendezésre. Az EUPATI nemzeti platformok legfontosabb szereplői a betegek, az ipar (gyógyszer-, segédeszköz-, egészség-), illetve a tudományos oldal (egyetemek, kutatók, tudomány), valamint az állami szektor (irányító hatóság). A rendezvény fővédnöke dr. Pozsgay Csilla, az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet főigazgatója volt.

Az EUPATI (Terápiás Innováció Európai Betegakadémiája, www.patientsacademy.eu) egy partnerségi program az Innovative Medicine Initiative (IMI) keretein belül, melyhez a forrásokat mind anyagiakban, mind együttműködések szervezése terén az Európai Unió hetes számú keretprogramja, és az EFPIA-hoz (European Federation of Pharmaceutical Indrusties and Associations) tartozó, innovatív gyógyszergyártó vállalatok biztosítják. Az EUPATI 2012 februárjában indult, öt éves program, amit a European Patient Forum koordinál, az EGAN, EURORDIS és az EATG szervezetekkel közösen. Ez egyben egy több érdekeltből álló konzorcium is, amihez betegszervezetek, tudományos műhelyek, valamint az egészségipar szereplői tartoznak – mindösszesen 33 szervezet.

A páciensek bevonása a gyógyszerkutatás és fejlesztés folyamatába jelentős haszonnal jár. A betegek magukkal hozzák prioritásaikat és látásmódjukat, személyes tapasztalataikat pedig a hatékonyabb terápiák létrehozása terén tudják kamatoztatni. A hangsúlyosabb jelenlétüknek köszönhetően javul az új terápiák hatékonysága és biztonsága a kutatás-fejlesztésben, nem utolsó sorban pedig nő az egészségügyi kutatások társadalmi támogatottsága is.

A kezdeményezés stratégiai célkitűzése, hogy a betegek és a tágabb nyilvánosság is jobban ismerje és értse a gyógyszerfejlesztés folyamatát, és részvételük jelentőségét e folyamatban. A jobb megértés mellett a képzett betegek hatékonyabban tudnak abban együttműködni az illetékes hatóságokkal, egészségügyi szakemberekkel és a gyógyszeriparral, hogy a gyógyszerfejlesztési folyamatokban a betegek érdekei jobban érvényesüljenek.

A projekt célja egy, a gyógyszer kutatás-fejlesztést bemutató objektív, hiteles és naprakész, laikusoknak is könnyen érthető információs anyag összeállítása volt. Ez egyben az európai betegszervezetek képviselői közül kiválasztott szakértők képzésének tananyagául is szolgált. Így támogatják a páciensek részvételét a gyógyszerek kutatás-fejlesztési folyamatában többek között a jó gyakorlatok irányelveinek kidolgozásában is. Az Internet-alapú tréning anyagát szabadon hozzáférhetővé tették.

Az EUPATI projekt „tananyaga“ 6 kulcsfontosságú témakört ölel fel:

  • Gyógyszerfelfedezések, tervezés & gyógyszerfejlesztés
  • Nem-klinikai tesztek és gyógyszerfejlesztés
  • Feltáró és megerősítő klinikai fejlesztések
  • Klinikai kísérletek
  • Szabályozási kérdések, gyógyszerbiztonság, mellékhatásjelentés és gyógyszer epidemiológia
  • Egészségügy technológiai értékelés elvei és gyakorlatok

A projekt már 12 országban (Ausztria, Belgium, Franciaország, Németország, Írország, Olaszország, Luxemburg, Málta, Lengyelország, Spanyolország, Svájc és az Egyesült Királyság) játszik fontos szerepet a páciensek felkészítésében és oktatásában, ahol a tananyagot 7 nyelvre (angol, német, spanyol, olasz, francia, lengyel és orosz) fordították már le. Ezekben az országokban az információkat, a tréningeket és az oktató anyagokat széleskörűen használják, és a nemzeti szervezet az EUPATI-hoz hasonlóan épül fel.

A Magyar EUPATI Nemzeti Platform a már sikeresen működő szervezetekkel azonos módon épül fel, a betegszervezetek, az innovatív gyógyszeripar és a tudomány – azaz az egyetemek és a kutatók – aktív szerepvállalásával.

Legfontosabb feladata az együttműködés kereteinek részletes kidolgozása és az EUPATI népszerűsítése, céljainak megismertetése és a mindenki rendelkezésére álló könyvtárnyi szakmai anyag lefordítása.

Forrás: VM.komm kommunikációs Tanácsadó Iroda

 

hírek betegszervezetek magyarországi szövetsége nemzeti betegfórum innovatív gyógyszergyártók egyesülete országos gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi intézet

Szepes Mária élete a Spirit Színházban

Szepes Mária élete a Spirit Színházban

Miként válik egy fiatal lány a „mágia” nagyasszonyává és milliók példaképévé, akinek segítségével, tanácsadásával, lelki tisztánlátásával sok ember életének támasza lett? Erre a kérdésre is választ kapunk Szepes Mária Emberek és jelmezek című önéletrajzi regényében, amelyből először készül színházi előadás. A Ne kérdezd, ki voltam című darabot december 26-án mutatják be a Spirit Színházban Czeizel Gábor rendezésében, Igó Éva és Gyöngy Zsuzsa főszereplésével.  

tovább

A hűtőnket utáljuk a legjobban

A hűtőnket utáljuk a legjobban

A hűtőszekrényüket cserélnék le a legtöbben a beépített konyhagépek közül – derül ki a Fundamenta országos kutatásából.

tovább

Állatokat ment Curtis

Állatokat ment Curtis

Curtis, Laár András, Bányai Miklós az elsők között csatlakoztak a Share for Help. Mutasd meg, ki vagy! mozgalomhoz, mely a napokban indult útjára azzal a céllal, hogy „megfertőzze” az internetet a jóval.

tovább

Élményt karácsonyra!

Élményt karácsonyra!

A karácsonyi meghitt készülődést gyakran beárnyékolja a megfelelő ajándékok utáni ádáz hajsza. Márpedig mindenki szeretné megtalálni szeretteinek a legmegfelelőbb ajándékot. Azoknak szól a következő pár sor, akik unják a boltokban kígyózó sorokat, és szeretnének idén valami igazán különlegeset a fa alá tenni.

tovább